17.01.2013

00:17 – letzte Antibiose. Müde.
22:40 – T: 38,1, P: 88, BD: 128/78, Sat: 96% Zum Schlafen gibts noch ein Schlücken Paracetamol intravenös. Hach je, diese ganzen Daten schreien ja förmlich nach einer grafischen Aufarbeitung. Vielleicht sollte ich wenigstens so ein Art Tabelle machen.
22:15 – Zwischen Oberlippe und Nase tut sich etwas bei mir. Minimalster Bartwuchs! Wird Zeit für eine neue Chemo…
22:02 – Bilder von meiner Nex kann ich allerdings nicht anbieten. Dafür bräuchte es ein Camera Connection Kit – was ich selbstredend nicht besitze.
21:50 – Nach zähem Ringen habe ich tatsächlich eine Möglichkeit gefunden, hier in WordPress Bilder unterzubringen. Nicht dass das unbedingt sein müsste, aber es interessierte mich halt. Auf dem iPad gerät man, sobald man etwas mehr basteln möchte, sofort in bizarre Schwierigkeiten und Geht-Nicht-Weil-XY-Kaskaden. Über einen grotesk anmutenden Umweg ging es dann doch, Details erspare ich dem Leser. Also Freunde, wer von euch mal 3 Monate in einem KH gefangen ist und mit dem Gadget mehr als daddeln und lesen möchte, dem empfehle ich zum iPad dringenst ein MacBook.
20:15 – Alles wie gehabt, Essen, Messen Antibiose. Fieber steady bei 38. Ich versuche meine Lunge etwas zu motivieren, mithilfe dieses von der Physiotherapeuten mitgebrachten Krankenspielzeug. Auf der rechten Seite ist so ein kleiner Puck, den muss man mittels konstanten Ausatmen im mittleren, umrandeten Smiley-Feld halten. Der Schieber links steht nicht ohne Grund bei 1500. Weiter kommen wohl nur Schwimmer, Ruderer oder Triathleten. Ich zumindest, zumal jetzt, definitiv nicht.
17:30 – Soundtrack: Bugge Wesseltoft – Playing
16:15 – Temp. 38,1. Es geht einfach nicht runter…
15:35 – Bin todmüde, aber an wegdösen ist nicht zu denken. Irgendjemand neben, über oder unter mir hat offenbar starke Schmerzen. Sehr starke Schmerzen.
14:45 – Lungenfunktionstest durchgeführt. Eigentlich ganz ok, nur das Volumen ist halt nicht so da. Der auftauchende Husten war bei der Durchführung auch etwas hinderlich. Anders als in Bremen wurde mir eine Salbe aufs Ohrläppchen geschmiert und dort dann auch Blut abgenommen. Das ‚Neue Klinikum‘ befindet sich im Hauptgebäude, was ich Trottel natürlich nicht wusste, sonst hätte ich Geld mitgenommen, die Shoppingmeile aufgesucht und etwas Schokolade eingehökert. Hmpf.
14:00 – Plan B. Kein Nickerchen, kein Herzecho, sondern jetzt Lungenfunktionstest. Ich warte auf meinen Begleiter. Mal sehen, wo es heute hingeht (Neue Klinikum).
13:40 – Gute Nachrichten von der Heimatfront (FA, Bagis) zwischendurch Spaghetti weggeputzt (nunja, so halb), immer noch ein wenig bräsig. Ich glaub, ich mach ein Nickerchen bis zum nächsten Besucher/Termin.
10:45 – KMP. Plus Sauerstoff plus Dormicom. Letzteres wird mir so spät injiziert, dass ich die Hälfte der KMP noch mitbekomme, dafür aber bis 13:00 weggeduselt bin. Es waren wieder einige Leute da, mit denen ich wohl auch gesprochen habe, aber was? Ich kann mich nur an die Dame vom Sozialdienst erinnern, die eine Genehmigung für _alle folgenden Krankenfahrten zwischen HB und HH in den nächsten mind. 7 Monaten erwirkt hat ( so steht es auf dem ausgehändigten Zettel). Super.
(Tippen dauert lange unter Dormicum :-))
10:09 – Unbekannte Ärztin stellt sich vor, KMP in einer halben Stunde. Habe mit Engelszungen sie zur Gabe von etwas Dormicum bewegen können. Wüsste gerne, wozu die KMP dienen soll; zur Ermittlung der Blastenanzahl wohl kaum, ob das nun 85% oder 90% sind dürfte wurscht sein. Aber vielleicht gibt es ja Änderungen in der Zytogenetik, die nur so ermittelt werden können …. ich weiss es nicht.
10:00 – Chefvisite. Heute soll Herzecho und – Kotz – schon wieder eine Knochenmarkpunktion gemacht werden. Direkt symphatisch kommt der Prof nicht rüber. Solange er fachlich das richtige tut ist’s aber ja auch wurscht.
09:26 – Die Schwester mit den weissen Balken im Gesicht hat riesige Füsse. In Kombination mit diesen Teletubby- Plastik-Krankenhausschuhen ein grotesker Anblick.
09:05 – Der Joghurt wurde nicht vergessen, yeah! Zucker ebenfalls nicht und es gibt Himbeerkonfitüre! Was für ein Morgen.
09:00 – Ok, bei der ‚Sättigung‘ geht es wohl tatsächlich um Sauerstoffsättigung. Wunderwelt der Technik.
08:50 – Frühstück – mal schauen, ob sie wieder den Joghurt vergisst. Jessas, auf was für Marginalien fängt man an herumzureiten.
08:45 – Eine neue Schwester mit weissbalkiger Brille stellt sich vor und führt das Standardprogramm durch. Blutabnahme, Messungen etc, ppp. Temperatur 37.5 Alles andere im normalen Bereich. Was das mit der ‚Sättigung‘ auf sich hat muss ich noch mal eruieren.
06:00 – Antibiose. Ich schlafe sofort weiter, das abkabeln bekomme ich kaum mit.

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16.01.2013

23:15 – Soundtrack: Tord Gustavsen – The Well. Ich lege mich mal ab. Bis zur Infusion um 1:00 werde ich wohl schon weggenickt sein.
22:15 – Temperatur 37,8. Immer schön steady, aber zu hoch.
20:00 – Antibiose #1/#2 Temp. 37,9
18:00 – Abendessen. Nachdem mir die Dame gestern versicherte, dass ich weder Teewurst noch Tomaten noch Gurken verspeisen dürfe, so habe ich heute wenigstens Gurken bekommen. Ich wüsste auch nicht, warum die, geschält, nicht zulässig wären. Die heutige Dame (die mit der ausgesuchten Höflichkeit) raunte mir allerdings zu, dass ich, so ich denn wollte, auch etwas Tomaten bekommen könnte.
Das gefällt mir, diese kleinen Renitenzen im System.
An irgendwas muss man ja verrecken.
17:00 – //Wechsel von Ticker auf Blog//
16:30 – Temp 37,7, BD 120/80, Puls 90. Die Schwester bemerkt belustigt, dass heute bei mir Waschtag war. ‚Drüben‘ in der 6B wird das wohl nicht mehr gehen, da alles mindestens mit 60 Grad gewaschen werden muss und auch nichts aufgehängt werden darf. Da bleibt mir wohl nur das ‚Engelshemdchen‘. Tres chic.
14:30 – Der Psychologe stellt sich vor, verschafft sich grobe Übersicht und überreicht Kärtchen.
14:00 – Versuche ein wenig zu nicken. Soundtrack: Ketil Bjørnstad – Night Song.
13:30 – Antibiose. Schwester F. schliesst beim Verlassen des Zimmers die Tür. Ein seltenes Ereignis, das entsprechend gewürdigt werden soll.
13:00 – Schwester reicht Laborwerte rein. Interessant. Erythrozyten sind trotz der letzten Dreifachinfusion immer noch etwas schlapp (wie bitte waren die Werte vorher?), Leukos dümpeln bei lächerlichen 400 herum. Das einzige, was meine kranken Stammzellen noch produzieren können sind Thrombos. Da liege ich bei satten 223.00 (zum Vergleich: letzte Woche war ich noch in Thrombopenie mit Werten unter 10.000). Über die hämatologischen Messungen hinaus fallen noch zwei Werte auf, der ziemlich hohe Gamma-GT (und das ohne Alkohol, ich tippe mal auf die vielen Medikamente) und natürlich mein CRP mit 131. Nix gut.
12:30 – Putenmedallions mit grünen Nudeln. Eigentlich lecker, aber viel zu früh für mich.
12:00 – (Ober?)Ärztin zur Visite. Ich habe nochmal nachgebohrt: die Verminderung des ATG (im Verhältnis zum üblichen Regime bei refraktärer AML) hat in erster Linie mit meiner Lunge bzw. den ev. Komplikationen für diese zu tun. Schwierige Entscheidung: entweder geringeres Risiko bezügl. (ernsthafter) Lungenkomplikationen oder bessere Chancen, dass die neuen Stammzellen gut anwachsen. Mir bleibt nur, auf die Erfahrung der hier Behandelnden zu setzen. Aufgrund meiner inzwischen zweiten Pneumonie ist die Entscheidung nachvollziehbar.
11:30 – Verbandswechsel. Schwester F. deutet an, dass man Laborwerte ausgedruckt bekommen kann. Fein.
11:00 – Heute mal ein Physiotherapeut. Vom Duktus leicht Eso. Atemübungen durchgeführt.
08:30 – Schreck am Morgen, habe diese Datei zerschossen und natürlich kein backup. Glücklichweise ist noch eine
Version von Safari im Cache gewesen, allerdings fehlen jetzt Auszeichnungen und Umbrüche. Werde ich peu a peu
nachholen, schöner Zeitvertreib neben dem Frühstück.
08:00 – Temp 37,3 Puls und BD normal. Das Bett und meine Klamotten sind nassgeschwitzt. Nächste Antibiose.
06:00 – Antibiose. Temperatur 38,2, daher zusätzlich Infusion Paracetamol.

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15.01.2013

00:30 – Die letzte Antibiose für heute.
21:54 – Temp (Innenohr) 37,9
21:16 – Die nächste Antibiose…
20:26 – Antibiose. Adapter leckte und musste augetauscht werden. Vielleicht war deshalb die Blutabnahme am Morgen
so langwierig. Temp (Innenohr): 37,8
19:56 – Aktueller Soundtrack: Food – Quiet Inlet
19:55 – Temp (Achsel) 37,4
19:11 – Müde, matt, marode. Ich warte auf meine Infusionen. Werde mich ein wenig hinlegen.
18:27 – Abendessen. Offenbar darf ich doch keine Gurken und Tomaten. :(
17:04 – Soundtrack: Nils Petter Molvaer – Ligotage
17:00 – Kaffee #2 am Tisch sitzend. Wieder halbwegs klar im Kopf.
16:48 – Ich versuche es mal mit aufstehen un anziehen. Ekelhafter Geschmack irgendwo zwischen Nase und Gaumen.
16:13 – Ich bin völlig groggy aufgewacht. Zwischenzeitlich sind diverse Personen hiergewesen; ich kann mich er
innern an: einen Chirurgen ( Blick auf Katheter geworfen), Psychoonkologin, Servicekraft und die letzte Kranken-
schwester. Bis auf letztere kann ich mich nur diffus an Gesprächsinhalte erinnern, die meisten haben wohl mit
bekommen, dass ich beduselt bin. Kaffee ist übrigens endlich da. Ich habe jetzt aber eher Appetit auf Wasser.
14:05 – Wieder zurück auf Station. Etwas durch den Wind, etwas hüstelnd. In einer halben Stunde kann ich versuchen
etwas zu trinken.
13:45 – Nach der Sedierung war ich komplett weg. Vom eigentlichen Eingriff habe ich rein garnichts mitbekommen
Aufgewacht bin ich in so einem Art Erhohlungsraum mit vielen anderen Patienten, wach, benebelt oder noch in Narkose
12:xx – Elend langes Warten in einer Art Bettenparkzonenbucht vor den Behandlungszimmern. Irgendwann, ich war
schon halb weggedöst, werde ich gerufen, reingefahren und verkabelt.
12:00 – Ich werde zur Bronchoskopie abgeholt. Diesesmal im Bett, nicht zu Fuss. Es ist kalt auf den Fluren.
11:05 – Visite mit Chef vons Ganze, Prof. Dr. Kröger. Groshong Katheter soll nun doch erst einmal drinbleiben, suchen
weiterhin nach dem ‚Schuldigen‘ für die Lungenentzündung. Allgemeiner Schlachtplan wurde dargelegt: wie
schon vermutet Konditionierung full force. Soviel Chemo und Strahlen wie möglich, sogar etwas _reduziertes
ATG um später den Immunkampf zu forcieren. Auf meine Methapher der ‚fliegenden Fahnen‘ wollte er sich (lächelnd) zwar
nicht einlassen, bestätigt es dann aber indirekt. Es wird ein erhöhtes Risiko auf therapieinduzierte Komplikationen
bewusst eingegangen, da ansonsten die Chance auf ein frühes Rezidiv (Rückkehr der Leukämie) das Hauptproblem wäre.
Er sprach auch, als erster der mich behandelnden Ärzte, die eher negative Prognose an. Mittelfristig 20%. Das
fühlt sich, so konkret ausgesagt, an wie eine Einladung zum Russisch Roulett. Nur das sich fünf Patronen in der
Trommel befinden, nicht eine. Und das man das Spiel leider nicht ablehnen kann, und das es wohl wesentlich länger
dauern wird. Ich habe trotzdem Kaffeedurst. Und würde jetzt gerne eine rauchen.
10:48 – Physiotherapeutin bringt junge Kollegin mit, diese wiederum eine ‚heisse Rolle‘. Damit wird dann eher ‚warm
getupft‘, ist aber dennoch sehr angenehm. Eine Art temperierte Rückentupfmassage. Die Dame darf häufiger kommen :)
10:28 – EKG. Schwester kämpft mit meinem Strumpf um an den Knöchel heranzukommen.
10:20 – Kaffeedurst. Langsam auch Hunger.
10:15 – Sozialdienst klopft an. Nachame falsch notiert, Karte wäre im Jannuar abgelaufen (auf der Karte steht 2017)
Allgemeine Verwirrung. Sie will sich darum kümmern.
10:00 – Duschen, Mundpflege (sic!), Hautpflege, naja, eher Hautsichtung. Wieder komische Pünktchen.
09:25 – Die Bronchoskopie ist auf 12:30 verschoben. Nerv. Erwähnte ich schon Kaffeedurst?
09:17 – Die süsse nette Krankenschwester lässt permanent die Tür offen. Konnte aber trotz des
Geräuschpegels auf dem Flur noch ein wenig einnicken. 08:30 – Antibiose #1 und #2.
07:55 – Temp 37,6 Puls 96, Blutdruck 120/80. Blutabnahme dauert ewig. Bin müde. Kaffeedurst.

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14.01.2013

02:58 – Temp. 39,2 -> Infusion Paracetamol. Versuche zu schlafen, bis man wieder zum messen kommt.
01:12 – Beutel Nr. 3 …
23:15 – Beutel Nr. 2 kommt an den Start…
22:42 – Pfleger Mike stellt sich vor und führt Messungen durch. 99 Puls, 37,3 Temp, Blutdruck irgendwas.
21:30 – Mist, Nachnamen vom Arzt nicht gemerkt. Evgeni Kyuliko…. irgendwie russisch halt.
21:29 – Örks, gleich drei Beutel Blut. Na, das kann dauern. Reinste Adapterarie, Dreifach- an Dreifachstecker
21:12 – memo an mich: kein Wunder, dass ich heute so am Keuchen war ;)
21:00 – Der ‚russische‘ Arzt war eben hier. Zum einen bekomme ich heute noch rote Blutkörperchen (argh, das
dauert immer so lange), zum anderen zeigt das CT von heute Infiltrate in der Lunge rechtsseitig. Die Seite
auf der ich nicht liegen kann. Das in Verbindung mit steigendem CRP-Wert (‚Entzündungsmarker‘), der inzwischen
bei 130 liegt, gefällt denen nicht. Geplante Maßnahmen: morgen vormittag Bronchoskopie (unangenehme Geschichte
zudem muss ich nüchtern bleiben, frühstück fällt flach), zum anderen haben sie meinen Port in Verdacht und
wollen diesen eventuell vorzeitiger als angedacht ziehen.
20:30 – Nächste Antibiose. Mal ein anderes Fläschen.
20:00 – Antibiose-Infusion Nr. weissichnicht sowie Clexane-Spritze (ähnlich wie Heparin). Ich soll heute noch rote
Blutkörperchen bekommen, sagte die Krankenschwester… (?!)
19:15 – Innenohrmessgerät sagt: 38,4. Paracetamol und _viel Wasser soll ich zu mir nehmen.
19:05 – Temperatur (Achsel): 37,6
19:00 – Soundtrack: Tord Gustavsen Quartett – The Well
17:30 – Spargelcremesuppe und folgend Abendessen. Frische Gurken! Frische Tomaten! Ich gäbe viel um ein paar
Zwiebeln dazu… Die Sevicekraft, die Mittags/Abends tätig ist, kennt inzwischen meine Wünsche und ist von
ausgesuchter Höflichkeit.
15:57 – CT erledigt. Das UKE erscheint mir wie ein mäandernes Labyrinth. Ich habe dennoch eigenständig den Weg
zurück gefunden, mein hinführender Begleiter war nirgends in Sicht. Vom Erdgeschoss dann wieder die sechs Stockwerke
zu Fuss erledigt, wobei ich auf den letzten Treppen am Keuchen war, als ob ich die letzten Meter eines Acht-
tausenders ohne Sauerstoff bezwinge. Ich bin sehr kurzatmig geworden.
15:20 – Wohl doch noch heute CT.
15:17 – Wieder Blutabnahme. Es wurden wohl Nummern auf den Röhrchen vertauscht… (?)
14:40 – Messen, Messen… Blutdruck (vergessen) Puls (95), Temp (37,4), Gewicht (57,7 mit Hose/T-Shirt)
13:48 – Studien, Studien… ein Psychologe der – wie fast alle – meinen Namen falsch ausspricht, möchte einen
Fragebogen bezügl. beruflichen Wiedereinstiegs beantwortet wissen.
13:00 – aktuelle Musik: Marcin Wasilewski – Faithful
12:20 – Spaghetti Bolognese, kann man essen. Zusätzlich ein Tütchen Salz und Parmesanersatz. Luxus…
11:00 – Visite, mir bislang unbekannte (Ober?)Ärztin. CT (Thorax)wohl morgen.
10:30 – Physiotherapeutin. Scheint fit und engagiert zu sein. Atemgerät, Streckübungen plus Massage (herrlich!)
10:00 – Dame vom Sozialdienst stellt sich vor. Dieses und jenes, man kümmert sich wohl offensiv jetzt schon
um die Genehmigungen für die notwendigen späteren Taxifahrten (Barmer wäre hier eher konziliant)
08:00 – Blutabnahme, Bluttest (sieht aus wie Tabasco-Fläschchen), Wiegen, Temperatur, Blutdruck, Puls etc. ppp

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Fermate

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