11:00
Visite. Mir wird dargelegt, dass auch der lezte Knochenmarkausstrich Blasten enthielt, neben ‚frischen‘ Leukozyten. Dass der Verlauf der aktuellen Therapie (der 2. Induktiontherapie) bzw. deren Ergebnisse in 14 Tagen eine Art ‚Weggabelung‘ darstellt: entweder kommt es zu einer Remission, oder es müssen ‚andere Wege‘ beschritten werden, was ich mit Einordnung in die Hochrisikogrupee und allogener Stammzelltransplantation übersetze. Die Aussicht auf eine noch kernigere Chemo, die dieser Transplantation vorausgeht sowie ein Blick auf die Inzidenz einer cGvHD bzw. einer akuten GvHD mit entsprechendem Schweregrad lässt mich auf eine komplette Remission hoffen.

12:30
Ich habe tatsächlich etwas essen können. Danach wieder die zeitliche Lücke zwischen den Infusionen für einen Spaziergang genutzt. Das Highlight des Tages. Dieses mal ging ich etwas zielstrebiger in Richtung Hafen, das Areal anschauen, was ich jeden Tag vom Fenster meines Krankenzimmers aus sehe. Es muss am Ölhafen gewesen sein, oder zumindest dort in der Nähe. Den U-Bootbunker Hornisse habe ich nicht gesehen, aber das Haus, was auf diesem obskuren ‚Fundament‘ aufbaut. Der Blick auf das Wasser tat mir gut.

14:00
Daunorubicin, Tag 2. Morgen dann noch einmal. Hoffentlich bläst das Zeug ebenso effektiv meine Blasten hinfort, wie es mein Wohlbefinden im Magen zerstört.

17:00
Mir ist übel. Ich müsste eigentlich mails schreiben, bin aber wie gelähmt.

13:00
Nach dem Mittagessen (Lasagne, im Vergleich zum sonst hier dargebotenen durchaus zu goutieren), habe ich die Chance auf einen Mittagsspaziergang genutzt. Da die Chemotherapie nicht exakt 24 Stunden durchläuft, ergibt sich eine Lücke von ein, zwei Stunden, die man frei von der Verkabelung nutzen kann. Da momentan auch noch keine Isolation indiziert ist, bin ich gerne für ein Stündchen oder mehr an der frischen Luft. Spazierengehen dürfen ist dermaßen herrlich, man weiss dies erst zu schätzen, wenn es einem für ein paar Wochen nicht möglich war. Aber so ergeht es einem wohl mit vielen Dingen…
Die Umgebung ist allerdings eher trist, zumindest, wenn man sich aus dem anhängigen Park, der sich am Krankenhaus anschliesst, hinausbewegt. Dem Bremer Westen konnte ich ja noch nie viel abgewinnen, und je (nord-)westlicher ich mich befinde, desto schlimmer wird es. Die Bausubstanz ist – für sich gesehen – teilweise recht schnuckelig, allerdings nicht geschlossen, in oftmals erbärmlichen Zustand, lieblos behandelt, verbaut, verschandelt, verdreckt, von Bausünden eingekesselt, schlichtweg deprimierend. Das Novemberwetter zu das seine dazu.
Denoch: ein paar Sonnenstrahlen ergattern, etwas umschauen, bewegen, im Herbstlaub rascheln, das tat mir gut. Der kleine Park mit der kleinen Kirche, dem alten Baumbestand und den Wohn- und Betreuungskomplexen aus den 60er Jahren strahlt etwas Ruhe aus.

14:00
Ein mir bislang unbekannter Arzt hängt 250ml Daunorubicin an den Tannenbaum und verkabelt mich mit dem Gift. Mir wird schon vom Anblick schlecht.

22:00
Wie vermutet, habe ich lediglich eine halbe Scheibe Schwarzbrot herunterwürgen können, mir ist seit Stunden speiübel. Den Vorschlag der Krankenschwester, ein Mittel dagegen zu einnehmen, habe ich abgelehnt. Ich bin schon vollgepumpt genug mit Chemie, was sich vermeiden lässt, das vermeide ich soweit wie möglich.

Die letzten sechs Wochen in kurzer, stichpunktartiger Zusammenfassung:

Samstag, 6. Oktober 2012:

Nach dem Aufwachen starke Schmerzen in der linken Wade.

Sonntag, 7. Oktober 2012:

Leichte Besserung, ausgedehnter Spaziergang und etwas Streetfotografie in der Bremer Innenstadt.

Montag, 8. Oktober 2012:

Abermals starke Schmerzen in der linken Wade. Nachmittags Termin beim Hausarzt, der eine Muskelzerrung diagnostiziert.

Dienstag, 9. Oktober 2012

Fortbewegung lediglich humpelnd möglich, daher Krankmeldung für Dienstag und Mittwoch.

Mittwoch, 10. Oktober 2012:

Gehhilfen von K.  geliehen bekommen, Fortbewegung nach wie vor mühsam.

Donnerstag, 11. Oktober 2012:

Seltsame Hautflecken auf Bauch und Brust. Lediglich temporäre Besserung in der Wade bei Hochlagerung.

12. – 14. Oktober 2012:

Keine Besserung bezügl. Beinschmerzen, verstärkte Flecken auf Oberkörper und Rücken. Freitags Versuch, Termin bei einem Hautarzt zu erlangen, der mir einen Termin in sechs Wochen anbietet.

Dankend abgelehnt.

Montag, 15. Oktober 2012:

Erneut Termin beim Hausarzt, der die Flecken nicht eindeutig identifizieren kann und einen Termin beim Hautarzt nahelegt. Ein direkter Anruf von Arzt zu Arzt beschleunigt die Terminvergabe von sechs Wochen auf den nächsten Morgen.

Dienstag, 16. Oktober 2012:

Hautärztin diagnostiziert nach ‚Aufsicht‘ eine Arzneimittelunverträglichkeit auf Ibuprofen, dass ich (gelegentlich) gegen die Wadenschmerzen eingenommen habe. Verschreibung eines Antihistaminikums.

Mittwoch, 17. Oktober 2012:

Wadenschmerzen verstärken sich zunehmend. Hochlagerung bewirkt keine Linderung mehr. Dauerschmerz, auch in der Nacht.

Donnerstag, 18. Oktober 2012:

Anruf und Bitte um einen sofortigen Termin beim Hausarzt aufgrund der zunehmenden Beschwerden. Ablehnung, da Ausnahmetermine nur in Notfällen mit Lebensgefahr gewährt werden. Nachbarin (Physiotherapeutin) begutachtet Beine und stellt deutliche Erwärmung sowie Vergrößerung der linke Wade im Vergleich zur rechten fest, die eine Muskelzerrung zunehmend unplausibel erscheinen lassen. Empfehlung, einen Phlebologen aufzusuchen oder sich in der Notaufnahme eines Krankenhauses einzufinden.

Freitag, 19. Oktober 2012:

Am frühen Nachmittag Ultraschall-Untersuchung in der Notaufnahme des RKK. Diagnose: TVT (Tiefe Venenthrombose) im Unterschenkel und unteren Oberschenkel. Das Bein wird bandagiert. Nach Abfrage der gängigen Risikofaktoren (die bei mir nicht zutreffen) Blutabnahme und Erstellung eines kleinen Blutbildes.

Verzögerung der Auswertung.

Einweisung in die Abteilung Gefäßchirurgie, weiteres Warten auf die Ergebnisse des Blutbildes.

Verlegung auf eine andere Abteilung, weiterhin keine Ergebnisse, jedoch zaghafte Hinweise auf ‚Unregelmäßigkeiten‘ im Blutbild, die einer genaueren Untersuchung bedürfen. Unruhige Nacht in einem Dreibettzimmer.

Samstag, 20. Oktober 2012:

Die zuständige Oberärztin erklärt mir, dass es Auffälligkeiten im Blutbild bezüglich der weissen Blutkörperchen (Leukozyten) gäbe, weitere Untersuchungen bereits im Diako erfolgen und eine schnellstmögliche Verlegung dorthin ratsam wäre. Verlegung erfolgt am frühen Nachmittag, erste Untersuchungen in der Notaufnahme des Diako.

Sonntag, 21. Oktober 2012:

Gespräch mit dem Oberarzt, erste diagnostische Vermutung wird geäussert, allerdings steht noch absichernde Differentialdiagnostik aus. Kaffetrinken auf der Terasse des Krankenhauses mit Claudia, Vater und seiner Partnerin. Einer der letzten schönen Herbsttage, wie mir scheint.

Montag, 22. Oktober 2012:

Die Diagnose steht fest. Akute myeloische Leukämie. Sofortiger Beginn der Chemotherapie wird nahegelegt, Nachfragen nach Familienplanung (abgeschlossen, keine Samenentnahme) und Geschwister wegen eventueller allogener Stammzellentransplantation (keine Geschwister vorhanden).

Dienstag, 23. Oktober 2012:

Tag Eins meines neuen Lebens. Beginn der Induktionstherapie erster Zyklus (7/3, Cytarabin/Daunorubicin). Sofortige Isolation, Mundschutz für alle, ‚keimarmes‘ Essen.

Mittwoch, 24. Oktober 2012:

Mein Stützstrumpf ist gekommen, somit entfällt das täglich Bandagieren. Ich habe jetzt meine eigenen Halterlosen, hehe.
Das Prozedere des Anziehens ist arg ungewohnt.

Donnerstag, 25. Oktober 2012:

Ein Zentraler Venenkatheter (ZVK) wird gelegt (Typ Groshong, Zugang via vena subclavia).

Freitag, 26. Oktober 2012:

Beginn Daunorubicin. Absolut Null Appetit und beginnende Übelkeit.
Hautflecken verstärken sich wieder, großes Rätselraten bei den beteiligten Ärzten: fünf Mediziner, sechs Meinungen.

Samstag, 27. Oktober 2012:

Ein Stationsschwester ist so freundlich und besorgt mir eine Haarschneidemaschine, mit der ich dem kommenden Haarausfall zuvorkomme und mir eine Glatze schneide. In den kommenden Tagen heucheln durchweg alle, die mich sehen, dass mir eine Glatze ‚gut stehen würde‘.

Nice try.

Dienstag, 30. Oktober 2012:

Ende des ersten Chemo-Zyklus. Bis auf die Übelkeit keine weiteren Beschwerden. Hautflecken verblassen etwas. Ich friere ständig auf dem Kopf, eine Fleece-Mütze, die mir C. freundlicherweise vorbeibringt, schafft Abhilfe.

Mittwoch, 31. Oktober 2012:

Die Blutwerte gehen – wie erwartet – in den Keller. Ein kleines Kärtchen mit Renderinggrafik und der Aufschrift ‚Thrombopenie‘ wird an meinem Bett angebracht. Ich darf mich nicht mehr schnäuzen, nicht mehr (nass) rasieren, nicht mehr die Fingernägel schneiden. Zahnbürste Kategorie superweich, da sonst schwer zu stillende Blutungen drohen.

Donnerstag, 1. November 2012:

Wiederholung der Knochenmarkpunktion, da die erste Probe in Dresden nur teilweise untersucht worden ist, Teile der Zytogenetik fehlen leider. Die neue Probe wird nun nach Hannover gesandt, hoffelntlich arbeitet man dort etwas genauer.
BTW, ich hasse Knochenmarkpunktion.

Montag, 5. November 2012:

Erneute Knochenmarkpunktion, dieses mal die ‚reguläre‘ Probe am Tag 15 des Zyklus, zwecks Therapieüberprüfung (eigentlich ist es erst Tag 14, aber auf den einen oder anderen Tag kommt es offenbar nicht an). Hautflecken (erythematöses Exanthem) weiter abklingend.

Mittwoch, 8. November 2012:

Informationen werden hier lediglich in homöopathischen Dosen und auf dezidierte Nachfrage verabreicht; nach wie vor keine endgültigen Ergebnisse, weder von der Zytogenetik, noch der Knochenmarkpunktion. Auf Anfrage wird mir mitgeteilt, das ein Teilergebnis aus Dresden auf AML1-ETO hinweist, was prognostisch eher positiv zu bewerten wäre (was ich mir allerdings auch selber übers Netz ergoogeln muss). Weiteres nachbohren bei der Stationsärztin offenbart eine FAB M2 Klassifikation.

Montag, 12. November 2012:

Die Isolation wird aufgehoben. Mittags gehe ich mit C. das erste mal seit Wochen wieder vor die Tür. Ich fühle mich unsicher wie ein Vogel, dem man den Bauer aufgesperrt hat. Fast schon zaghaft trete ich auf den Flur. Es wird mir avisiert, dass ich – so die Blutwerte mitspielen – ein paar Tage nach Hause kann, was mir eine große Freude bereiten würde. Leider ist die Maschine, die diese Blutwerte ermitteln soll, gerade mal ausgefallen.

Dienstag, 13. November 2012

Die Blutwerte spielen leider nicht wie gewünscht mit. Thrombozyten und rote Blutkörperchen sind noch grenzwertig. Eine Infusion Thrombozyten wird verabreicht. Ein teurer Drink, wie ich nachlese: durchschnittlich 1.830€ wurde laut einer Studie in München pro Infusion ermittelt.
Wohl bekommts!

Mittwoch, 14. November 2012

Die Blutwerte haben sich gebessert, lediglich etwas Erythrozyten (rote Blutkörperchen) müssen ‚aufgefüllt‘ werden. Danach könne ich dann ‚gleich‘ nach Hause fahren. Dass die Bedeutung des Wortes ‚gleich‘ im Umfeld eines Krankenhauses eine andere als in der übrigen Welt hat, habe ich schon gelernt. Nach weiteren vier Stunden, einer Auseinandersetzung um versicherungstechnische Angelegenheiten (es geht um meinen im Zimmer befindlichen Mac Pro, den ich micht für 40 Std. nach Hause schleppen möchte) eile ich aus dem Krankenhaus. Freiheit!

Da ich weder das Geld für ein Taxi habe, noch den ganzen Weg (15km) nach Hause gehen möchte, treffe ich einen Kompromiss: etwas spazieren Gehen, den Rest mit der Straßenbahn, die ich eigentlich aufgrund der Infektionsgefahr meiden soll.
In der Bahn dann eine böse Überraschung: den mitgelieferten Arztbrief überfliegend muss ich lesen, dass die Knochenmarkuntersuchung vom Tag 15 ‚leider keine Remission‘ zeitigte, es waren zu diesen Zeitpunkt immer noch Blasten vorhanden. Meine eigentlich gute Prognose schwindet etwas dahin, ich bin deprimiert. Zudem Frage ich mich, warum mir dieser Umstand nicht in der letzten Woche mitgeteilt wurde.

Vom Dobben aus dann zu Fuß bis nach Hause. Die Wohnung ist etwas umgestellt und leer – C. ist nach Berlin gefahren, aber ich bin nicht traurig darum. Auf den Schreck des Tages gönne ich mir einen Rotwein. Später dann noch ein längeres Telefonat mit Chr., dann irgendwann müde ins Bett gefallen.

Donnerstag, 15. November 2012

Der Tag vergeht wie im Fluge…
Morgens zum Hausarzt, bei dem ich noch nie so kurz habe warten müssen. Bedrückte Miene, glücklicherweise keine banalen Allgemeinplätze, bis auf das Hervorheben des kurativen Ansatzes, was mir bis dato noch jeder Arzt mantraartig verkündete.
Am späten Nachmittag fahre ich zu K., dem es gesundheitlich z.Z. auch nicht bestens geht. Meine neue Wohnung schaue ich mir nicht an, mir reicht, was ich vor ein paar Monaten sah. Wir sprechen hauptsächlich über Krankheit, Sinnstiftendes und Unnützes, das Leben an sich. Im Nebel dann zurück über die Weser. Autofahren bereitet mir große Freude, es schummelt einem das Gefühl von Autarkie und Agilität unter. Un piccolo trucco…

Mein Abendessen misslingt mir leider. Schade. Nach all dem Krankenhausessen hatte ich mich so darauf gefreut. Ärgerlich. Abends dann ewig mit Ky. telefoniert, bis tief in die Nacht.

Freitag, 16. November 2012:

Viel zu kurze Nacht; verschlafen und etwas hektisch fahre ich zurück ins Krankenhaus, wo mein verspätetes Auftauchen nicht großartig auffällt. Der Beginn des zweiten Chemo-Zyklus ist aufgrund von Lieferproblemen auf Samstag verschoben worden, den Rest des Tages verbringe ich zwischen Zimmer, Cafeteria und Spaziergängen im kleinen, dem Krankenhaus angeschlossenen Park. Es ist Spätherbst, ich raschel durch das leuchtende Gelb-Rötliche Laub.

Samstag, 17. November 2012

Beginn des zweiten Chemo-Zyklus. Good Luck.

Informationstechnisch befinden sich sowohl RKK als auch das Diako im tiefen Dunkel. Die Glotze läuft überall – in faktisch jedem Zimmer und auch in Aufenthaltsräumen – einen vernünftige Anbindung ans Internet ist entweder gar nicht, oder zu absurd teuren Tarifen zu bekommen.

Sonntag, 18. November 2012

Ich habe mir offenbar eine gute Zeit für meine Erkrankung ausgesucht, im Ersten Programm läuft eine Themenwoche zum Topos ‚Sterben und Tod‘. Die gestern gesehene Talkshow mit G. Jauch möchte ich hier lieber nicht kommentieren, ich drohe ansonsten grob ausfällig zu werden.
Zumindest hat Werder gewonnen, das stimmt mich etwas friedlicher.

 

 

Aufgrund einer schweren Erkrankung ist es mir derzeit nicht möglich, als Fotograf gewerblich tätig zu sein, daher muss ich bis auf weiteres allen Buchungsanfragen absagen.

Ich danke allen Kunden und Interessenten für ihr Verständnis!